Шаги бесконечности - Выпуск 2 2018г - Шестая Конференция по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии
←
→
Транскрипция содержимого страницы
Если ваш браузер не отображает страницу правильно, пожалуйста, читайте содержимое страницы ниже
Шаги бесконечности Шестая Конференция по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии 18–20 апреля 2018 г. Москва Выпуск 2 2018 г.
ИП «Центю Александр» Ваш ремонт – наша проблема! Команда наших мастеров будет рада воплотить в жизнь Ваши мечты и желания Мы предлагаем Вам: • Быстро, чисто и качественно • Ремонт любой сложности • Строительство домов • Проектирование и дизайн Контакты: тел.: +7(985) 205 2092 электронная почта: czentyu1992@inbox.ru
№ 2/2018 Шаги бесконечности Журнал для специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа и ассоциированных заболеваний* СОДЕРЖАНИЕ «Мобилизуя ресурсы: опыт, инвестиции, инновации». В преддверии Конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии (ЕССААС 2018) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 В помощь лечащему врачу «ВИЧ 2014/2015» (окончание) Кристиан Хоффман, Юрген К. Рокштро . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Руководства Сводное руководство по использованию антиретровирусных препаратов для лечения и профилактики ВИЧ-инфекции. Рекомендации с позиций общественного здравоохранения (второе издание 2016 г.) (продолжение) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Интервью Евгения Жукова: «Без общественных организаций у медицинского сообщества доступ в отдельные уязвимые группы сильно ограничен» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58 Это полезно знать Как справляться с побочными эффектами при приеме АРВ-препаратов . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Хроника Виней Салдана: «Требования к Кыргызстану по борьбе с ВИЧ ужесточат» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Продолжение темы Александр Шумский. «Инфекционная настороженность» в практике врача-стоматолога . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Юлия Шухорова. Инфекционная безопасность клиники. Опыт внедрения в стоматологическую практику методов экспресс-диагностики на ВИЧ и гепатит С . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 Владимир Поленичкин. Неотложная инфекционная безопасность на стоматологическом приеме . . . . . 74 Т.Н. Виноградова, Т.Д. Сизова, А.С. Бобрешова, И.Г. Пискарев, И.А. Маслова. Проведение тестирования на ВИЧ-инфекцию среди работниц коммерческого секса в «салонах» . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Н.А. Беляков, Т.Н. Виноградова, Т.Д. Сизова, З.Н. Лисицина, Н.Н. Котова, В.В. Рассохин. Сравнение результатов экспресс-тестирования с рутинными методами диагностики ВИЧ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Александра Тарева. Гарантия безопасности лечения. Экспресс-тесты помогают защитить врачей и пациентов от инфекций . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76 Конференции XVI Европейская конференция по проблемам ВИЧ/СПИДа 25–27 октября 2017 года, Италия . . . . . . . 79 XXV Конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям (КРОИ 2018) . . . . . . . . . . . . . . . . 85 Вниманию читателей! Открыт сайт, на котором Вы можете посмотреть онлайн или скачать все номера нашего журнала: http://journal.vpchelin.ru * Журнал «Шаги бесконечности» является обновленной версией журнала «Шаги профессионал». Если Вам нужны материалы по журналу «Шаги профессионал», присылайте заявки на нашу редак- ционную почту: editor.hivaids@mail.ru «Шаги бесконечности» № 2(4) 2018 г. Издание зарегистрировано в Федеральной службе по надзору Издаетель: Владимир Пчелин, совместно в сфере массовых информационных технологий и массовых ком- с социальным предпринимателем ИП «Александр Центю». муникаций (Роскомнадзор). Мнения некторых авторов, изложенные на страницах нашего Регистрационное удостоверение ПИ № ФС77-70609. журнала, могут не всегда совпадать с позицией издателей. Печать: ООО «ОлимпKПринт». Верстка и компьютерное обеспечение: ИП «Александр Центю». Главный редактор: В.А. Пчелин. Тираж 500 экз. Редакционный совет: В.В. Покровский, А.В. Кравченко, В.И. Шах- Распространяется по бесплатной рассылке во все регионы РФ. гильдян, Э.В. Карамов, А. Центю, А.А. Максимовская, В.Г. Селецкий. Редакция приветствует перепечатку материалов журнала. Электронная почта редакции: editor.hivaids@mail.ru При перепечатке ссылка на «Шаги бесконечности» обязательна. Электронная версия журнала: http://journal.vpchelin.ru © Все права защищены.
«Шаги бесконечности» 2/2018 МОБИЛИЗУЯ РЕСУРСЫ: ОПЫТ, ИНВЕСТИЦИИ, ИННОВАЦИИ Более 35 лет ВИЧ-инфекция остается одной логических характеристик распространения бо- из глобальных проблем здравоохранения в ми- лезни, меняющимися социальными и экономи- ре. Мировые лидеры признают, что ни одна ческими факторами, включающими повышение страна пока не остановила эпидемию и ни одно доступности медицинской помощи и противо- государство мира не может позволить себе от- вирусной терапии и высокую мобильность на ступить от мер противодействия ВИЧ. рынке труда, а также с внедрением результатов На 70-й сессии Генеральной Ассамблеи ООН научных исследований и лучших практик, раз- в сентябре 2015 года была единогласно принята витием лабораторной сети и фармации. Повестка дня в области устойчивого развития, Успешное применение эффективной анти- одним из пунктов которой является прекраще- ретровирусной терапии существенно изменило ние распространения ВИЧ-инфекции к 2030 году. прогноз распространения ВИЧ-инфекции в На Совещании высокого уровня Генеральной странах Восточной Европы и Центральной ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу 8 июня 2016 Азии. Развитие фармацевтической промышлен- года государства-члены ООН утвердили план по ности в регионе привело к появлению большого активизации усилий для прекращения эпиде- количества качественных воспроизведенных мии ВИЧ к 2030 году (Политическая декларация препаратов, что благоприятно сказалось на до- «Ускоренными темпами к активизации борьбы с ступе к лечению и позволяет говорить о возмож- ВИЧ и прекращению эпидемии к 2030 году»), ности охвата всех нуждающихся в лечении. отметив необходимость значительного наращи- Увеличение продолжительности жизни боль- вания усилий в обеспечении всеобщего доступа ных устанавливает новые задачи, стоящие перед к программам профилактики, лечения, ухода и системами здравоохранения стран региона, а поддержки при ВИЧ-инфекции. международное сотрудничество и взаимодей- Для решения этой задачи всему мировому со- ствие стран на глобальном и региональном обществу и региону Восточной Европы и Цент- уровне является неотъемлемой частью работы. ральной Азии необходимо наращивать интенсив- Вместе с тем, страны отмечают, что пробле- ность усилий по противодействию эпидемии. ма ВИЧ-инфекции и других социально-значи- Ситуация с ВИЧ/СПИДом в регионе Восточ- мых инфекций (вирусные гепатиты, туберкулез) ной Европы и Центральной Азии динамично продолжает угрожать стабильному региональ- меняется, что связано с изменением эпидемио- ному развитию. 2
«Шаги бесконечности» 2/2018 Необходимо отметить, что в регионе имеют- ной программы и сопутствующих мероприятий ся предпосылки для усиления эффективного форума на тематические направления: контроля эпидемии ВИЧ-инфекции и значи- • Инновационные подходы к профилакти- тельного сокращения темпов ее роста, как угро- ке, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции, оп- зы здоровью населения к 2030 году. портунистических и сопутствующих инфекций. Мобилизация ресурсов стран, в том числе • Усиление связи науки и практики. внедрение результатов новейших научных ис- • Развитие региональных систем здраво- следований в области лечения и профилактики, охранения. усиление кадрового и ресурсного потенциала • Новое поколение без ВИЧ/СПИДа. служб здравоохранения, финансовые инвести- • Спорт в борьбе с ВИЧ/СПИДом. ции, привлечение гражданского общества, будет • Миграция и ВИЧ. способствовать прогрессу в борьбе с эпидемией • Роль сотрудничества, взаимодействия и и достижению амбициозных промежуточных координации в борьбе с ВИЧ/СПИДом. целей к 2020 году на региональном уровне: • Экономические аспекты борьбы с ВИЧ. • менее 44 000 новых случаев ВИЧ-инфек- ции у взрослого населения; Программа Конференции. Запланированная • менее 100 новых случаев ВИЧ-инфекции у продолжительность Конференции три дня. детей в возрасте до 15 лет; Программа конференции будет состоять из пле- • охват лечением в 2020 году не менее 1,4 млн. нарных заседаний, параллельных сессий, семи- взрослого населения; наров по формированию навыков, открытых дис- • охват лечением в 2020 году не менее 7600 куссионных площадок. детей в возрасте до 15 лет. Программа VI Конференции разрабатывается Начиная с 2006 года Конференции по ВИЧ/ и утверждается Организационным и Програм- СПИДу в Восточной Европе и Центральной мными комитетами: «Наука и медицина», «Со- Азии вносят существенный вклад в разработку действие международному развитию», «Эффек- мер по противодействию распространения ВИЧ- тивная профилактика» и «Гражданское обще- инфекции в регионе. ство» и охватит самые актуальные направления, Цель Конференции – выработка региональ- связанные с ВИЧ-инфекцией, с целью предо- ных рекомендаций, содержащих системный ставить делегатам Конференции новые знания и межсекторальный подход к решению проблемы данные, возможности для анализа различных ВИЧ/СПИДа на национальном, региональном проблем. Делегаты Конференции смогут обсу- и глобальном уровнях. дить важные для них темы, поделиться опытом, Реализация рекомендаций будет способство- а также установить новые контакты с потенци- вать адаптации национальных стратегий и по- альными партнерами. вышению эффективности национальных про- Темы научных параллельных сессий и семи- грамм противодействия ВИЧ-инфекции с уче- наров будут сформированы на основе тезисов том регионального контекста и локальных осо- участников, поданных через официальный сайт бенностей развития эпидемии. Конференции. Полученные тезисы будут оцене- Задачами VI Конференции являются: обсуж- ны научными экспертами в области ВИЧ/СПИДа дение мер по ликвидации ВИЧ-инфекции и и смежных областей. В программу Конференции других социально-значимых заболеваний в будут включены докладчики, определенные и странах Восточной Европы и Центральной приглашенные Организационным и Програм- Азии, презентация высокоэффективных про- мными комитетами. грамм и обмен опытом между учеными, экспер- Особое внимание Конференция уделит но- тами, организаторами здравоохранения, про- вейшим научным открытиям, исследованиям и фессионалами в области медицины и обще- разработкам, внедрению их в практику обще- ственными деятелями в отношении лучших ственного здравоохранения, связи науки и ме- стратегий и практик противодействия ВИЧ/ дицины, проведению операционных исследова- СПИДу. ний, обучению и повышению квалификации Организаторы конференции: медицинских работников в соответствии с но- • Федеральная служба по надзору в сфере за- вейшими научными и медицинскими достиже- щиты прав потребителей и благополучия чело- ниями. века; Сессии, сформированные членами про- • Объединенная программа ООН по ВИЧ/ граммного комитета «Содействие международ- СПИДу (ЮНЭЙДС). ному развитию», будут посвящены регионально- Секретариат конференции: му и международному сотрудничеству и де- • Фонд по профилактике и борьбе со монстрационным проектам в сфере борьбы с СПИДом и другими инфекционными заболева- ВИЧ/СПИДом. ниями «СПИД Инфосвязь». Сессии, сформированные членами про- Отличительной чертой VI международной граммного комитета «Эффективная профилак- Конференции является особый акцент основ- тика», осветят различные аспекты профилакти- 3
«Шаги бесконечности» 2/2018 ки ВИЧ/СПИДа и других инфекционных забо- тия в регионе Восточной Европы и Централь- леваний. К работе комитета будут привлечены ной Азии, участники Конференции формируют представители здравоохранения, образования, Итоговый документ Конференции в виде реко- науки, культуры, спорта, СМИ, религиозные, мендаций VI Конференции по ВИЧ/СПИДу в общественные и молодежные организации. Восточной Европе и Центральной Азии. Сессии направления «Гражданское обще- Для подготовки Рекомендаций VI Конфе- ство» формируются путем организации широ- ренции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и кого и прозрачного выборного процесса при ак- Централь-ной Азии будет создан редакционный тивном участии заинтересованных представите- комитет, в состав которого войдут представите- лей сообществ гражданского общества. Данное ли организационного и программных комитетов направление Конференции дополнено серией и официальных делегаций стран-участниц. обучающих семинаров. Порядок работы редакционного комитета будет Для участия в пленарных заседаниях и па- определен отдельным положением. раллельных сессиях Конференции отдельно бу- Программа Конференции будет состоять из дут при-глашены ученые и эксперты в области следующих мероприятий: здравоохра-нения и представители гражданско- • Пленарные заседания. го общества, которые также смогут принять уча- • Ежедневно работа конференции открыва- стие в широком спектре мероприятий програм- ется пленарными заседаниями. На каждой пле- мы Конференции различных форматов: презен- нарной сессии запланировано выступление до- тации, панельные дискуссии, круглые столы и пр. кладчиков – известных региональных и между- Опираясь на успешный опыт V Конферен- народных политиков, ученых, экспертов в обла- ции, продолжит работу Консультационный со- сти ВИЧ-инфекции, представителей Гражданского вет Конференции, в состав которого входят общества. представители социально-ответственного пред- • Параллельные сессии принимательства, включая фармакологические Темы параллельных сессий разделены на че- компании и крупнейших работодателей, проф- тыре блока: союзы стран региона Восточной Европы и - темы, посвященные науке, медицине и об- Центральной Азии, с целью выработки предло- щественному здравоохранению; жений для включения в программу Конферен- - темы, посвященные международному со- ции тематических выступлений, докладов и трудничеству; иных мероприятий, приуроченных к проведе- - темы, посвященные профилактике ВИЧ- нию Конференции, а также по развитию частно- инфекции; государственного партнерства, улучшению усло- - темы, актуальные для рассмотрения пред- вий труда и мер инфекционной безопасности ставителями гражданского общества региона среди медицинских работников в странах регио- ВЕЦА. на Восточной Европы и Центральной Азии. • Семинары по развитию навыков. Конференция предполагает проведение уни- Данные сессии предназначены для неболь- кальных мероприятий специального формата шого количества участников и являются обуча- по актуальным темам, в том числе: ющими мероприятиями, которые позволят пе- • Вопросы развития фармацевтического редать участникам новые знания и навыки для рынка, локализации производства лекарствен- дальнейшего применения в их профессиональ- ных препаратов и использования других меха- ной деятельности. низмов для расширения доступности лечения Сателлитные мероприятия. Коммерческие и ВИЧ-инфекции и сопутствующих заболеваний некоммерческие сателлитные мероприятия, по- будут рассмотрены на Конференции в рамках священные проблеме ВИЧ-инфекции и сопутству- специальных сессий, в которых примут участие ющих заболеваний, будут проходить ежедневно, эксперты по здравоохранению, регулированию после завершения основной программы. Орга- фармацевтического рынка, интеллектуальной низаторами сателлитных мероприятий могут выс- собственности и патентному праву. тупить государственные организации, научные • Спорт и его воздействие, роль и возмож- институты, коммерческие компании и НКО. ности в деле профилактики ВИЧ стали новым Выставка. Конференция дает коммерческим направлением V Конференции по ВИЧ/СПИДу и некоммерческим организациям уникальную в восточной Европе и Центральной Азии. Сох- возможность представить свои материалы, про- раняя преемственность тема «ВИЧ и спорт» бу- граммы и услуги делегатам форума. дет освещена на VI Конференции, в целях повы- Открытые дискуссионные площадки. Дискус- шения информированности людей, спортсме- сионные площадки для всестороннего обмена нов и болельщиков по вопросам ВИЧ/СПИДа мнениями между участниками, рассмотрение содействуя предотвращению дискриминации в проблем с разных позиций, неформальный диа- отношении людей, живущих с ВИЧ. лог и многосторонняя коммуникация граждан- Выражая приверженность достижению свя- ского общества, представителей государствен- занных с ВИЧ/СПИД Целей устойчивого разви- ных органов и ученых. 4
«Шаги бесконечности» 2/2018 5
«Шаги бесконечности» 2/2018 Евгений Воронин, главный групповых занятий с подростками по темам, внештатный специалист по связанным с ВИЧ. Также свой блок провели проблемам диагностики и ле- специалисты из Казани. чения ВИЧ-инфекции Мин- Основной целью проведения лагеря явля- здрава России, руководитель лось оказание помощи подросткам в принятии Научно-практического цент- своего ВИЧ-статуса. Перед нами стоял целый ра профилактики и лечения ряд задач. Во-первых, создание комфортной, ВИЧ у беременных женщин и безопасной атмосферы, где ребята могли бы от- детей, рассказывает о первом крыто говорить о своих переживаниях, опасе- лагере для подростков, живущих с ВИЧ, прове- ниях, делиться своим личным опытом. Во-вто- денном в Санкт-Петербурге на базе ФКУ рых, формирование у подростков навыков эф- «Республиканская клиническая инфекционная фективной коммуникации, предоставление больница» Минздрава России, Усть-Ижора, с 14 опыта успешного взаимодействия со сверстни- по 23 августа 2017 года. ками. Ведь общение является одним из основ- «Впервые Рождественский лагерь был орга- ных условий адаптации в обществе. В-третьих, низован в нашей больнице еще в 1992 году. Тогда работа по формированию стойкой самостоя- для инфицированных в медицинских учрежде- тельной приверженности АРВТ. Для того, чтобы ниях детей это было единственной возмож- сохранить приверженность терапии на высоком ностью забыть о суровой реальности их жизни и уровне, подросткам важно понимать цель лече- окунуться в атмосферу детства и праздника, ко- ния и необходимость четкого следования схеме торая так необходима каждому ребенку. Мы приема препаратов. Принятие своего ВИЧ-по- приглашали к детям долгожданных Деда Мороза ложительного статуса и приверженность тера- и Снегурочку, устраивали многочисленные празд- пии способствуют не только успешному процес- ничные мероприятия. А для их матерей наша су лечения, но и личностной гармонизации под- больница и Рождественский лагерь были тем ростков, а также их успешной социальной адап- местом, где они могли открыто говорить о своих тации. проблемах, находя поддержку и понимание. Несмотря на то, что участниками стали под- Традиция проведения Рождественского лагеря ростки, живущие с ВИЧ, это был, в первую оче- сохранилась до сих пор, но теперь к нам при- редь, ЛАГЕРЬ. А значит ребят ждали не только езжают не маленькие мальчики и девочки, а занятия и тренинги, но и различные развлека- взрослые состоявшиеся люди, многие из кото- тельные мероприятия, такие как творческие ма- рых сами стали родителями здоровых детей. стер-классы, спортивные и настольные игры, Сейчас, когда успехи лечения ВИЧ дают нам шоу талантов и, конечно, дискотека. Кроме то- уверенность в будущем здоровье каждого малы- го, были организованы выезды: обзорная экс- ша, рожденного с ВИЧ, мы должны понимать, курсия по городу, поездка в парк фонтанов что с каждым годом все больше детей будут всту- «Петергоф», прогулка по Петропавловской кре- пать в подростковый возраст. Поэтому возникла пости, катание на теплоходе. Ведь многие под- идея проведения лагеря для ВИЧ-положитель- ростки, приехавшие из других регионов, ни разу ных подростков. Ведь ребятам не просто гово- не были в Санкт-Петербурге. А для большей ча- рить обо всем, что связано с ВИЧ, а дружествен- сти ребят из Ленинградской области возмож- ная атмосфера лагеря и сплоченной команды ность побывать в этих знаменательных местах позволяет свободно обсуждать любые темы, также представилась впервые. значимые для подростков. Мы надеемся, что для многих ребят этот ла- Проведение лагеря для подростков, живу- герь станет не просто приятным воспоминани- щих с ВИЧ, было для нас первым опытом. Мы ем, но неким трамплином, позволившим чув- собрали ребят из разных уголков России: Ир- ствовать себя более уверенно в своей повседнев- кутска, Тольятти, Симферополя, Смоленской ной жизни, обрести новых друзей и единомыш- области, Московской области, а также Санкт- ленников, раскрыть свои многогранные творче- Петербурга и Ленинградской области. Участ- ские способности и невероятный внутренний никами лагеря стали подростки в возрасте от 14 потенциал. до 17 лет, информированные о своем ВИЧ-по- Основным было и остается сохранение здо- ложительном статусе. ровья, которое возможно путем повышения Основными организаторами выступали со- приверженности АРВТ. В наших планах расши- трудники ФКУ «РКИБ», имеющие большой опыт рять направления работы с ВИЧ-положитель- в работе с семьями, затронутыми ВИЧ. В тече- ными подростками с привлечением медицин- ние 10 дней с ребятами работала команда психо- ских и общественных организаций, государства, логов нашей больницы – Татьяна Коваленко, информационных структур. Наш лагерь стал ис- Тарас Попов, Надежда Богданова. Одна из точником знаний и уверенности не только для ключевых ролей в проведении занятий принад- подростков. Ребята учились у нас, друг у друга, лежала Магде Конвей – специалисту из Вели- но и мы тоже открыли для себя много важного. кобритании, блестяще владеющей ведением Когда мы увидели, сколько вопросов волнует 6
«Шаги бесконечности» 2/2018 каждого подростка, как жадно ребята восприни- что есть стратегия – огромное достижение. На мали новую информацию, делились своими пе- протяжении многих лет эпидемиологическая реживаниями и надеждами, то у нас появилась ситуация была тяжелой ввиду отсутствия тако- уверенность, что мы должны дальше двигаться в вой. Впервые правительство издало важный го- этом направлении. Вместе с тем мы видим важ- сударственный документ, который призывает к ную проблему, которая заключается в том, что срочному усилению мер по отношению к ВИЧ- специалисты недостаточно говорят с подростка- инфекции. Очень правильно, что это меры не ми о том, что их волнует. Именно поэтому в но- только со стороны правительства, но со стороны ябре мы планируем провести обучающий семи- общества, СМИ, частных предприятий, проф- нар для психологов и врачей-педиатров из наи- союзов. более пораженных регионов». Вместе с тем, хотелось бы, чтобы те, кто со- ставлял документ Стратегии, дополнил бы ее Виней Cалдана, директор четкими цифровыми целями на каждый год: на Группы региональной поддерж- сколько должно снижаться количество новых ки ЮНЭЙДС для Восточной случаев ВИЧ-инфекции, сколько пациентов Европы и Центральной Азии должно быть взято на лечение. Цели на пять лет (ВЕЦА), убежден, что «необхо- есть, но как разбить и следить за поэтапным до- димо принять твердое и немед- стижением промежуточных задач каждый год? ленное решение о принятии Я думаю, что Россия, которая имеет ресурсы стратегии тестируй и лечи (test и знает, как правильно их распределить, может and treat). В соответствии с ре- собрать нужный объем финансирования для то- комендациями Всемирной ор- го, чтобы победить ВИЧ-инфекцию. Дело не ганизации здравоохранения (ВОЗ), которые су- только в увеличении бюджета. Существуют ка- ществуют уже несколько лет, все люди с поло- чественные препараты, имеющие более низкую жительным диагнозом должны получать беспре- стоимость чем, те, которые закупаются в Рос- рывное и качественное лечение. Вместе с тем, в сии. Поэтому, помимо того, что правительство рекомендациях по лечению от Министерства может выделить в два-три раза больше денег, здравоохранения России, есть указание отдавать можно ведь и снижать стоимость лекарств. За приоритет в лечении пациентам с иммунным последние два года, благодаря активной пози- статусом ниже 500 клеток СD Таким образом, ции Минздрава, произошло рекордное сниже- при ограниченном доступе к лекарствам, врачи ние стоимости лечения ВИЧ-инфекции в Рос- вынуждены назначать их тем, у кого наиболее сии. Необходимо продолжать эту политику, по- снижен иммунитет и создавать, так называе- ка лекарства не будут доступны всем. По нашим мый, список ожидания. Во многих регионах си- оценкам, в регионе ВЕЦА, стоимость лечения туация критическая. не должна превышать 200 долларов на пациента. Сейчас в России проводят массовые тести- Когда впервые обсуждалась выдача прину- рования на ВИЧ-инфекцию. Однако, чтобы у дительной лицензии, правительство России в человека была мотивация пройти тест, должна лице Министерства здравоохранения забеспо- выполняться и вторая часть стратегии – лече- коилось, что зарубежные фармкомпании могут ние. Если человек боится, что у него был сомни- уйти из нашей страны, прекратят клинические тельный контакт или знает, что его половой испытания и Россия будет отлучена от новей- партнер является ВИЧ-инфицированным, это ших разработок. Я знаю более 15 стран в мире, говорит о прямом риске заражения. Очень хоро- которые выдали принудительную лицензию на шо, чтобы этот человек узнал свой статус. Но ес- препараты для лечения ВИЧ. Ни в одном из ли он знает заранее, что не получит лечение, что этих случаев ни одна фармкомпания не прекра- в центрах СПИД есть «списки ожидания», то тила свое существовании на территории этих го- особой мотивации для тестирования не будет. сударств. Напротив, такая политика привела к Чтобы снять эти вопросы, правительства всех более резкому снижению цен и улучшению до- стран мира должны ввести политику о выявле- ступа к лечению. Поэтому я очень приветствую нии и лечении. Приятно отметить, что в обсуждение этих вопросов на всех уровнях. Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕЦА) Можно выдать лицензию на выпуск препа- уже немало стран, которые уже объявили это: ратов отечественного производства либо содей- Армения, Украина, Казахстан. Они лечат всех ствовать закупке качественных препаратов из-за при положительном диагнозе, пациент обраща- рубежа по низкой цене. Так, Бразилия, напри- ется и получает помощь. Если Россия хочет мер, на протяжении 20 лет славилась тем, что выйти на показатель 90/90/90 к концу 2020-го была производителем большинства лекарств года, то решение о выявлении и лечении долж- «первой линии» для своих граждан. Однако, три но быть принято в 2018 году. года назад, еще до рекомендаций ВОЗ, страна Год назад в России приняли Государственную первой приняла решение лечить всех. После стратегию противодействия распространению подсчетов стоимости стало ясно, что такого ВИЧ-инфекции до 2020 года. И сам факт того, охвата невозможно достичь при лечении только 7
«Шаги бесконечности» 2/2018 отечественными препаратами. Тогда они начали ляются равные консультанты, сотрудники об- закупки в Индии у брендовых производителей щественных организаций. дженериков за 400 долларов на пациента в год. Санкт-Петербургский СПИД-центр работа- Это очень интересный пример того, как можно ет с общественными организациями с самого обеспечивать доступ к качественным препара- первого дня своего основания. Когда еще не бы- там без нарушения патентного права. ло СПИД-центра в нынешнем понимании, а Сейчас у нас единый план в отношении двух был кабинет на базе больницы Боткина, то уже очень важных конференций: VI Международной началось это взаимодействие. Первую организа- конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной цию тогда зарегистрировал Николай Панченко. Европе и Центральной Азии и XXII Междуна- Так что можно сказать, в Санкт-Петербурге уже родной конференции по ВИЧ/СПИДу в Ам- есть тридцатилетний опыт работы государствен- стердаме. Как ЮНЭЙДС, мы являемся соорга- ных учреждений совместно с общественными низаторами ЕССААС 2018, а также членами организациями. Мы вместе с начала 90-х годов. Комитета AIDS 2018. Мы призываем специали- Центр по профилактике и борьбе со стов и СМИ не только принимать активное уча- СПИДом и инфекционными заболеваниями от стие, но и выстраивать некий стратегический Комитета по здравоохранению финансирует мостик между этими конференциями. Хочется, пункты профилактики ВИЧ-инфекции, кото- чтобы международные участники как можно рые работают в городе. Сейчас есть четыре больше делились своим опытом на ECCAAC пункта на базе государственных медицинских 2018, а представители региона ВЕЦА широко учреждений. В этих пунктах мы работаем вместе представили свои наработки на AIDS 2018». с общественными организациями, где работают равные консультанты. Вместе с общественными организациями мы проводим массовые меро- Татьяна Виноградова, заме- приятия, акции как дни тестирования, напри- ститель главного врача Санкт- мер. Некоммерческие организации также де- Петербургского ГБУЗ «Центр лают круглые столы, пресс-конференции, в ко- по профилактике и борьбе со торых всегда участвуют врачи. СПИДом и инфекционными Общественные организации также входят в заболеваниями», кандидат ме- Координационный совет при Правительстве дицинских наук, врач в третьем Санкт-Петербурга. В этом совете лидеры орга- поколении: «Взаимодействие с низаций, представляющие интересы каждой из общественными организациями в контексте ключевых групп: те, кто работает с потребителя- борьбы с ВИЧ-инфекцией в Санкт-Петербурге – ми инъекционных наркотиков, те, кто занима- моя прямая обязанность, помимо научно-орга- ется ЛГБТ, женщинами, кто оказывает юриди- низационной работы Центра. Я считаю, что это ческую поддержку. В нашем городе с обще- очень важно. ВИЧ-инфекция – это социально ственными организациями в контексте ВИЧ- значимое заболевание, а группы людей, уязви- инфекции работает не только Комитет по здра- мые к ВИЧ – потребители инъекционных нар- воохранению, но и Комитет по социальной по- котиков, мужчины, имеющие секс с мужчина- литике. И я не думаю, что есть еще подобная ми, секс-работники – как правило, являются за- модель где-то в других регионах. У нас НКО по- крытыми. Я глубоко убеждена в том, что с лучают субсидии и финансирование не только ключевыми группами могут работать только об- по здравоохранению, но и по социальной поли- щественные организации, которые занимаются тике. По всему городу открыты отделения, где этим вопросом и имеют опыт работы «в поле». И совершенно официально и легально с предста- даже если есть возможность отправить к ключе- вителями уязвимых групп работают равные кон- вым группам «человека в белом халате», не факт, сультанты, поддерживают и сопровождают их в что он туда войдет, и что его воспримут так, как СПИД-центр. должны воспринять для реализации тех задач, Вообще ВИЧ-инфекция в России появилась которые перед этим медицинским работникам позже, чем в западной Европе и США. Зачем стоят. А у общественных организаций есть до- изобретать велосипед, если уже есть опыт, кото- ступ в эти закрытые группы, они умеют работать рый можно использовать? Помню, в конце 90-х – по принципу «равный–равному». Их восприни- начале 2000-х годов, когда была первая волна за- мают адекватно и они могут обеспечить меди- болеваемости ВИЧ среди потребителей инъек- цинское сопровождение в том числе. Это самое ционных наркотиков, инфекция распространя- важное! Мы можем выявить сколько угодно лась очень быстро. За один год было выявлено ВИЧ-положительных, протестировав большое 10 000 человек. По тем временам, это было что- количество людей. Но каждый раз, когда мы те- то страшное. Люди умирали. На тот момент это стируем общее население или представителей был смертельный диагноз. Именно тогда по- ключевых групп, наша задача – не просто про- явился первый автобус на базе СПИД-центра и тестировать и выявить, а обеспечить медицин- наша главная медсестра Марина Петрова сидела ское сопровождение. Лучше всего с этим справ- в этом автобусе, забирала кровь около станции 8
«Шаги бесконечности» 2/2018 метро Гостиный двор. Экспресс-тестов тогда в быстро стали узнаваемыми среди общего насе- принципе не было, и никто не знал, что они ко- ления. За два дня на первых акциях в Таллине гда-то появятся. Мы забирали кровь в пробирке. мы протестировали более трехсот человек, де- Это делали с общественными организациями. сятки людей выстроились в очереди, чтобы Сейчас наш Центр – один из крупнейших в узнать свой статус. Тогда мы выявили ВИЧ у ше- России – 35 000 пациентов стоит на учете, нема- стерых человек. Это было революционным мо- лая часть которых приходит к нам из мобильных ментом, после которого мы уже на протяжении лабораторий местных общественных организа- полугода проводили с Национальным институ- ций. У нас в городе есть несколько организаций, том развития здоровья кампании по тестирова- которые занимаются экспресс-тестированием, нию во многих городах Эстонии. Летом 2010 го- консультированием по вопросам ВИЧ-инфек- да мы за короткое время протестировали более ции; 80% людей с выявленным при такой рабо- полутора тысячи людей и выявили большое ко- те диагнозом встают на учет в СПИД-центр. Это личество ВИЧ-позитивных. В дальнейшей на- очень важно, ведь просто выявить – мало. шей практике мы сфокусировались не на об- Человека нужно срочно обследовать и решать, щих, а на целевых группах: в первую очередь это нужна ему терапия или не нужна. Необходимо ЛГБТ-комьюнити и мужчины, имеющие секс с вывести его из той психологической ямы, в ко- мужчинами. Оказалось, что проведение тести- торую он проваливается, когда узнает диагноз и рования в гей-клубах востребовано и необходи- мотивировать его на то, чтобы он наблюдался. мо. Таллин является туристическим центром, и Ведь если он будет наблюдаться, то он будет мы получили восторженные отклики от тури- жить. Это самое главное. Важно то, что если че- стов из Финляндии и Швеции, которые отмеча- ловек получает антиретровирусную терапию, то ли, что в клубах Хельсинки и Стокгольма невоз- он не передает вирус дальше. Так и человек жи- можно пройти тест на ВИЧ/СПИД, а у нас это вет, и вирус не распространяется». легко и доступно. Мы широко освещали тести- рование в социальных сетях и специализиро- ванных СМИ, и люди специально приходили в Лачин Алиев, директор Эстон- клуб, чтобы протестироваться в обстановке, где ской Сети ЛЖВ: «Для меня, как они себя чувствуют комфортно. представителя ЛЖВ сообщества Параллельно мы проводили многочислен- Эстонии, эпидемия ВИЧ/СПИДа – ные акции по тестированию для тех людей, ко- это не только и не столько циф- торым сложно добраться до медицинских цент- ры, графики и показатели, а не- ров, в силу социально-экономических и психо- посредственно вопрос жизни логических проблем, сопряженных со стигмой и ВИЧ-позитивных людей. дискриминацией. В маленьких городах, особен- Безусловно, что с пандемией невозможно но на северо-востоке Эстонии жизнь далека от справиться в одиночку, без участия всех заинте- благополучной. Мы проводили тестирование в ресованных сторон, а это государственные уч- мобильных пунктах или же организовывали на реждения, чиновники, политики, муниципали- местах: в социальных общежитиях, ночлежных теты, медики, представители научных кругов и в домах и суповых кухнях. Эти акции были очень первую очередь – сообщества людей, затрону- эффективными в плане выявления новых ВИЧ- тых эпидемией. позитивных, но и тех людей, кому известен свой Эстония наряду с Россией и Украиной зани- статус, но они так и не приступили к лечению. мает в нашем регионе Восточной Европы и Тема «потерянных» людей очень важная, если Центральной Азии лидирующее положение в вернуться к статистике, то в Эстонии зареги- части распространения ВИЧ-инфекции, у нас стрировано около десяти тысяч ВИЧ-инфици- уже около десяти тысяч ВИЧ-позитивных лю- рованных людей и только 4000 пребывают на дей, но при этом скромные показатели по коли- лечении. Где находятся еще 6000 и почему они честву приступивших к лечению. не лечатся – неизвестно. Стоит отметить, что большинство на сего- Привлечение таких людей к тестированию – дняшний день само собой разумеющихся прак- это «ювелирная работа»: затратная физически, тик в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа были морально и экономически. В таких случаях не- инновациями, которые в свое время внедрялись обходима мотивация, потому что общие призы- благодаря адвокационным активностям ЛЖВ- вы к заботе о здоровье не эффективны. Ведь ни- сообщества. В 2009 году совместно с государст- кто ничего не должен, если человек заботится о вом и международным фондом AHF, Эстонская своем здоровье, это хорошо. Если нет, то это его Сеть ЛЖВ добилась того, что быстрое тестиро- выбор, но в тоже время у него должны быть воз- вание на ВИЧ/СПИД стало неотъемлемой можности, о которых его необходимо про- частью ответа на эпидемию наряду с референс- информировать, исходя из той ситуации, в ко- лабораториями и медицинскими центрами. В тот торой он живет. Одно дело, когда человеку изве- период мы инициировали массовые выездные стен результат, а что делать с этим знанием, если акции по тестированию по всей стране, и они у него множество проблем, зависимости, не ре- 9
«Шаги бесконечности» 2/2018 шены вопросы долгов, жилья, работы. Если у «Индекса стигмы», совместно с международ- него сейчас ничего не болит, то он считает, что у ным фондом AHF, мы инициировали создание него все в порядке. И это его право! клиники Linda по лечению ВИЧ-инфекции. Ее Через практику всевозможных мотиваций: мы начали строить на северо-востоке, в самом продуктовых наборов и подарочных карточек, неблагополучном регионе, где живет преимуще- мы привлекали людей из неблагополучных ственно русскоязычное население. Мы предло- групп к тестированию, выявляли ВИЧ-инфици- жили модель частной клиники по лечению рованных и дальше уже сопровождали к лече- ВИЧ-инфекции, которой будет управлять со- нию в медицинские центры. В Эстонии за пер- общество ЛЖВ вместе с профессионалами. вичный визит к врачу необходимо заплатить Мы прошли очень непростой путь, меди- 5 евро, к тому же медицинские центры располо- цинское сообщество было не в восторге от на- жены в крупных городах, и чтобы добраться из шей инициативы, но на первых порах нас под- отдаленных мест до инфекционных центров то- держало государство в лице бывшего Министра же нужны деньги. Для зависимого человека или социальных дел, который нас заверил, что если из низкой социальной среды это недоступно, и клиника будет соответствовать всем необходи- мы своими силами сопровождали людей на мым требованиям, то мы получим препараты лечение. Половина дела, что человек утвердить- антиретровирусной терапии для того, чтобы ле- ся в диагнозе, и узнает свою вирусную нагрузку, чить ВИЧ-инфекцию. вопрос в том, как его удержать на лечении. Клиника создавалась, с нашей особенностью, Большое количество людей доходило до меди- клиентоориентированной – попадая в нее мож- цинских центров, и потом уже в них не возвра- но было получить весь комплекс услуг от тести- щалось. А ведь как раз через тех людей вирус и рования до АРВ-терапии, включая психологи- распространяется дальше. ческую и социальную поддержку. Эпидемия ВИЧ/СПИДа в Эстонии была Для Эстонской Сети ЛЖВ лицензия Linda объявлена в 2001 году, как концентрированная Klinik нам была необходима для тестирования среди людей, употребляющих инъекционные на ВИЧ, так как неправительственные органи- наркотики. И эпидемия до сих пор не останов- зации не имеют права этим заниматься. лена, ежегодно выявляется порядки трехсот но- Мы построили клинику, но из-за изменений вых случаев инфицирования, а для такой ма- в правительстве, нам было отказано в предо- ленькой страны, как наша, эти цифры очень ставлении антиретровирусных препаратов, и опасны. настали два с половиной года очень сложной Мы первыми в Эстонии начали заниматься жизни. Мы провели исследование, и чиновни- программами сопровождения, и открыли при ков на переговорах убеждали, что каскад лече- трех инфекционных центрах кабинеты консуль- ния существенно отличается в Нарве и Таллине. тирования «Равный–равному». Это очень эф- Ситуация не менялась, мы начали адвокацион- фективно, когда ВИЧ-позитивные люди, имею- ные кампании, в рамках которых провели акции щие опыт лечения, могут делиться своим опы- прямого действия перед Министерством соци- том принятия диагноза. Эти практики были хо- альных дел, а фотографии ключевых лиц, ответ- рошо восприняты в стране и за ее пределами, и ственных за отказ в предоставлении клинике в 2008 году они были премированы наградой АРВ-терапии, были вывешены на остановках «Red Ribbon Award», Эстонская Сеть ЛЖВ была общественного транспорта с подписью, что эти признана одной из лучших организаций в мире, люди препятствуют в доступе к лечению ВИЧ- за успешную деятельность в борьбе с ВИЧ/ позитивных на северо-востоке Эстонии. Эта СПИДом на местном уровне. борьба была непростой, мы шли на прямой кон- В 2010 году наша организация при поддерж- фликт с государством, и тем самым ставили себя ке GNP+ провела исследование «Индекс стиг- под удар, вплоть до того, что начались суды про- мы», оно показало в каких условиях живут ВИЧ- тив Министерства социальных дел за право кли- позитивные люди Эстонии. Была проведена ог- ники Линда иметь антиретровирусные препара- ромная работа, мы проинтервьюировали 300 че- ты для лечения ВИЧ-инфекции. Все судебные ловек, и были единственными в мире, кто также иски были нами выиграны, и Министерству со- опрашивал людей, находящихся в тюрьмах. циальных дел было предписано пересмотреть Результаты исследования показали, что жизнь вопрос о предоставлении лечения. ВИЧ-позитивного человека в Эстонии сложна, И после того, как мы получили АРВ-тера- он решает много вопросов, связанных со стиг- пию в клинику, началась другая история – фонд мой и дискриминацией, начиная от медицин- AHF отодвинул нас от управления, сейчас уч- ских центров, где очень предвзятое отношение к реждение функционирует, мы остаемся членами пациентам, и заканчивая общественным мнени- правления, но не управляем клиникой. ем. Выяснилось, что на северо-востоке Эсто- В 2018 году исполнится тридцать лет с мо- нии, некоторые люди находились в ужасающих мента выявления первого ВИЧ-инфицирован- условиях, что им приходилось голодать. На ос- ного в Эстонии, благодаря антиретровирусной нове полученных данных по исследованию терапии, поддержке и вере в будущее, он полон 10
«Шаги бесконечности» 2/2018 жизни и энергии. Успехи в борьбе с ВИЧ в ряют системе здравоохранения, ВИЧ у них вы- Эстонии стали возможными именно благодаря является не своевременно, и как следствие, мобилизации сообщества людей, живущих с лечение они получают поздно и, к сожалению, ВИЧ, которое стало инициатором эффективных не все. Таким образом эпидемия выходит за пре- практик противодействия пандемии. Я убежден, делы уязвимых к ВИЧ группам через половых что ответить на современные вызовы можно партнеров. На сегодняшний день большинство лишь при национальной консолидации и регио- впервые выявленных ВИЧ-инфицированных, нальной интеграции. это уже благополучные слои населения – офис- Мы не завершаем нашу деятельность только ные работники, домохозяйки, менеджеры, во- потому, что это вопрос жизни ВИЧ-позитивных дители – это может быть кто угодно, кто окру- в Эстонии. Ведь лечат не только таблетки, а и жает нас в повседневной жизни. Эти люди уве- человеческое отношение». рены, в том, что у них никогда не может быть инфекции, поэтому они своевременно не про- Владимир Жовтяк, ВЦО ЛЖВ: водят тестирования, и ВИЧ у них выявляется на «В каждой из наших стран Вос- поздней стадии. И тогда уже очень тяжело ус- точной Европы и Центральной петь что-то сделать, потому что во время про- Азии реализуются программы грессирования ВИЧ-инфекции, переходящей в лечения ВИЧ-позитивных, ко- стадию СПИДа, у человека начинают проявлять- торые не только спасают людей, ся тяжелые сопутствующие заболевания, кото- но также важны с точки зрения рые уже нужно лечить другими препаратами. профилактики передачи инфек- Возвращаясь к антиретровирусным препара- ции. Ведь человек, принимаю- там, как к проблеме антиретровирусного лече- щий антиретровирусную терапию, ВИЧ-инфек- ния. Что происходило и происходит в наших цию дальше не передает, потому что количества странах. С 2013 года ВОЗ перестала выпускать вируса в организме недостаточно для его пере- региональные протоколы лечения и в частности дачи даже при незащищенных половых контак- для нашего региона. тах. Всемирная Организация Здравоохранения Так сложилось, что Восточная Европа и начала выпускать guidelines – международные Центральная Азия немного позже столкнулись с стандарты лечения, но это не протокол, а обоб- эпидемией ВИЧ/СПИДа, чем страны Африки, щенный подход к лечению. Как правило, гло- Западная Европа и Соединенные Штаты, и ко- бальный guidelines ориентирован на самые бед- нечно, к нам позже дошло спасительное анти- ные страны, которые должны спасать ситуацию ретровирусное лечение. Когда в Европе люди с наименьшими финансовыми затратами. Так уже перестали умирать, наши страны только на- получилось, что страны в нашем регионе нахо- чинали внедрять, спасающую жизнь АРВ-тера- дились посередине между теми стандартами пию. В регион пришли те препараты и формы лечения, которые применяются в Африке и пе- лечения, которые уже меньше использовались в редовым опытом Европы и США. западной Европе и Соединенных Штатах. К со- ВОЗ порекомендовала в первом ряду лече- жалению, они токсичны и с сильными побоч- ния основным препаратом первого выбора ными эффектами. Эфавиренз, в следствии чего страны начали, Сегодня в развитых странах в первом ряду ссылаясь на протоколы, заменять более совре- лечения ВИЧ применяются ингибиторы интег- менные препараты высокого качества, несущие разы, а в это время в Украине, России, странах меньше побочных эффектов для организма, и Кавказа и Центральной Азии до сих пор недо- переводить на «дешевые», старые, в частности ступен полный спектр антиретровирусных пре- Эфавиренз. При этом мы видим, что пациентов паратов, который применяется на Западе. переводят на это лечение, нарушая медицин- Одна из главных проблем региона – отсут- ские подходы и те же стандарты ВОЗ. О чем речь ствие необходимых средств на закупку антирет- идет? Эфавиренз – очень старый препарат, ко- ровирусных препаратов, по причине невозмож- торый использовался в нашем регионе с начала ности системы охватить всех ВИЧ-инфициро- 2000 годов. Так получилось, что многие люди, ванных людей программами лечения, социаль- из-за разных причин, в том числе сильных по- ного сопровождения и программами формиро- бочных эффектов, психических расстройств, вания приверженности. О чем идет речь? Как бросали лечение и вирус дальше распространял- правило, в наших странах ВИЧ подвержены так ся. Таким образом в популяции населения уве- называемые уязвимые группы: люди, употреб- личился процент людей с ВИЧ, имеющих вирус ляющие инъекционные наркотики, сексработ- резистентный к этому препарату. То есть этот ники, мужчины, имеющие секс с мужчинами, и препарат на них не действовал, потому что им другие. Эти группы часто маргинализированы и уже был передан мутированный вирус с «не от- стигматизируются со стороны общества, в том ветом» на это лекарство Эфавиренз. числе и медицинскими сотрудниками. То есть По медицинским показаниям, переводя че- представители этих групп, как правило, не дове- ловека на другое лекарство, необходимо прове- 11
«Шаги бесконечности» 2/2018 сти целый ряд медицинских исследований, в Алексей Яскович, президент том числе анализ на резистентность и вирусную правления Курской региональ- нагрузку. Зачастую они не проводятся, и в боль- ной общественной организа- шинстве наших стран людям дают этот препа- ции содействия гражданам, за- рат, но им от него легче не становится. Он несет тронутыми социально значимы- очень сильные побочные действия, в том числе ми заболеваниями «Мельница»: изменения сознания, которые не дают человеку «На сегодняшний день пробле- жить полноценной жизнью. В принципе мы не ма СПИД-диссидентства ста- против Эфавиренза, в некоторых случаях он новиться все более очевидной: очень эффективен и быстро снижает вирусную мало того, что в интернете ведется агитационная нагрузку. Препарат был произведен очень дав- работа по отрицанию проблемы ВИЧ-инфекции но, когда его разработчики думали о спасении и отказу от лечения, так уже и у нас на местном жизни пациентов, а не о ее качестве. уровне есть СПИД-диссидентская организация. Сторонники этой организации уже не про- Если мы хотим остановить эпидемию ВИЧ/ сто говорят в интернет-пространстве, но прихо- СПИДа в нашем регионе, то нам необходимо дят в СПИД-центр с оружием и пугают врачей, помнить о качестве жизни человека, принимаю- пишут различные кляузы на врачей, запугивают щего антиретровирусную терапию. Важно что- пациентов, т.е. перешли от слов к делу, поэтому бы человек, принимающий это лечение, был для нашего региона проблема СПИД-дисси- удовлетворен качеством своей жизни. дентства весьма актуальна. Видя разницу в подходе к лечению в странах Наша цель – разработать алгоритм, которым региона ВЕЦА и в странах Западной Европы, в дальнейшем смогут пользоваться другие мы фокусируемся сейчас на увеличении доступа СПИД-сервисные общественные организации ВИЧ-позитивных пациентов к современным ре- и фонды, чтобы воздействовать на ресурсы зультативным антиретровирусным препаратам. СПИД-диссидентов у себя в регионе. Так, я Мы не говорим об определенных брендах, знаю, есть подобные организации с идеологией ведь в мире уже существуют генерики современ- СПИД-диссидентства в Екатеринбурге и других ных эффективных препаратов, а компании- регионах. бренды передают права на их продажу и про- В ходе нашей работы мы создали интернет изводство генерическим компаниям. сайт http://stopdiss.ru, который будет одним из Мы считаем, что нельзя остановить передачу инструментов для достижения нашей цели. Мы вируса, если не лечить ВИЧ-позитивных людей привлекаем сообщество ЛЖВ к развитию этого теми препаратами, с которыми возможно жить, ресурса. Любой пользователь Интернета может принимая их каждый день. найти потенциально опасный ресурс, или стал- Мы провели в Украине исследование, кото- кивался с таким ресурсом, или, не дай бог, по- рое показало, что 21% опрошенных, в 2016 году страдал от деятельности СПИД-диссидентов. В поменяли схему лечения не по медицинским таком случае он может об этом написать нам, показаниям, перевели на тот же «Эфавиренз» и указав ссылку. Мы ознакомимся, посмотрим, и более чем половине стало хуже. Поэтому мы если там действительно СПИД-диссидентская прогнозируем увеличение рисков отказа паци- идеология, или антинаучные методы лечения ентов от приема антиретровирусной терапии, ВИЧ, то мы это опубликуем как потенциально что приведет к увеличению передачи резистент- опасный ресурс. Тем самым мы даем возмож- ного вируса, и наш регион столкнется с новым ность объединить усилия сообщества в решении всплеском эпидемии, и это в то время, когда во данной проблемы. всем мире она пошла на спад, кроме Восточной Некоторые коллеги мне говорят, что нет Европы и Центральной Азии. смысла работать с диссидентами, а я им отве- Как это происходит. Ну вот один из малень- чаю, что и не собираюсь с ними работать, и уж ких примеров. Человеку меняют препарат толь- тем более стараться их переубедить. Мне гово- ко по причине того, что тот, который он прини- рят, что надо повышать уровень информирован- мал, либо не купили, либо приобрели и поста- ности в обществе в целом, и тогда проблем с вили в медучреждения с опозданием. Врачи ста- диссидентами не будет. А я говорю, что в свое новятся заложниками данной ситуации, и под время мы «хавали», что у нас были перебои в разными предлогами вынуждены заменять схе- стране, на уровне рассылок возмущались, и му лечения. Таким образом большей части лю- дальше это не выходило. Но в один прекрасный дей становится хуже и у них происходит разоча- момент это переросло в «Пациентский конт- рование в антиретровирусной терапии. Как ре- роль», дополнительные инструменты монито- зультат, они бросают прием препаратов, пере- ринга со стороны пациентов, и сейчас пациенты дают вирус дальше, и умирают. идут уже не как радикалы, которые настаивают на чем-то, а пытаются помочь, и получается Невозможно достичь стратегии 90-90-90, не конструктивный диалог с государством. Так и с беря во внимание качество жизни пациентов!» диссидентами. Если мы молчим сидим, «хава- 12
«Шаги бесконечности» 2/2018 ем», что они творят, значит, проблемы и нет, я не деле мне не нравится моя жизнь, что я хочу что- могу просто смотреть, как у нас в регионе уми- то изменить. И я начал соглашаться фактически рают люди, поддавшиеся на убеждения СПИД- на все, даже если был измотан, даже если не ви- диссидентов. дел перспектив. Так я стал играть в театре, где Глядя на государственную стратегию по познакомился с девушкой, которая предложила борьбе с ВИЧ до 2020 года, можно увидеть, что мне сходить в «Е.В.А.» – это некоммерческая один из пунктов говорит, что нужно разработать организация, которая оказывает помощь ВИЧ- федеральный закон до 2018 года, который за- положительным женщинам. Раньше она была прещает информацию, в т.ч. в интернете, о про- только для женщин, а сейчас о объединяет так- паганде отрицания ВИЧ и отказе от лечения. же детей и подростков. Мы сходили, и я решил Мы облегчаем государству задачу. Как только остаться. будет разработан закон, а в идеале, конечно, мы В России – эпидемия ВИЧ-инфекции, по- попытаемся вступить в рабочую группу по раз- этому сейчас наша главная цель – увеличить ко- работке этого документа, у нас будет уже готова личество людей, которые проходят тест на ВИЧ, база тех ресурсов, которые нужно блокировать. а также мотивировать молодежь узнавать свой Зачем где-то искать, если все будет на единой статус. Мы хотим развивать экспресс-тестиро- площадке. вание. Существует проект #questHIVtest, приду- Для тех пользователей интернета, кто сомне- манный объединением подростков и молодежи вается в существовании ВИЧ и ищет информа- Teenergizer. Вместе мы собираемся создать боль- цию, у нас на сайте есть вкладка «Полезные ре- шую интерактивную карту Питера, а также го- сурсы», а также работает горячая линия равного родов Украины и Грузии, где будут указаны консультирования, где ВИЧ+-консультанты пункты тестирования на ВИЧ с оценками, рей- могут дать достоверную информацию. тингами и отзывами. На карту будут нанесены На сайте мы собираем действительно полез- места развлечений для молодежи (например, пар- ные ресурсы для людей, живущих с ВИЧ: адво- ки или боулинг-клубы), вместе с ними будут ото- кационные материалы, о лечении, информа- бражаться ближайшие пункты тестирования – ционные. Все это ресурсы, где люди могут чув- такой тонкий намек. ствовать себя комфортно, и их не будут скло- Наша команда пока состоит из шести чело- нять к отказу от лечения, дезинформировать. век, школьников. Возможно, это мало, но зани- Естественно, для повышения информирован- маться подростками в «Е.В.А.» начали только в ности сообщества так или иначе наш ресурс этом году. Задача активистов в том, чтобы нахо- приспособлен. дить активные пункты тестирования: нормаль- Более того, мы всегда готовы к сотрудниче- ная ли там обстановка, хорошие ли врачи, ува- ству и готовы что-то менять. Если, на ваш жительное ли отношение к пациентам. На наши взгляд, что-то сделано не так, или чего-то не проверки в пунктах реагируют хорошо – по хватает, просто оставьте комментарий нашим крайней мере, никто не против. Чтобы мотиви- специалистам, и мы рассмотрим это предложе- ровать участников работать быстрее, в организа- ние. Возможно, именно ваша идея или опыт ции устраивают соревнование между командами сможет помочь всем нам прийти к общей цели. городов (Киева, Полтавы, Тбилиси, Казани и Санкт-Петербурга) в форме игр и конкурсов. Павел Гунаев, 17-летний во- Недавно мы столкнулись с тем, что часть лонтер из Санкт-Петербурга пунктов тестирования оказывается закрытой. вместе с другими волонтерами Например, мы поехали на отдаленную станцию разрабатывает интерактивную метро, где должен был быть специальный вагон- карту пунктов тестирования на чик. Приехали строго по графику работы, про- ВИЧ. Подросток рассказал, по- верили по GPS, а на месте этого пункта просто чему решил связать свою жизнь не оказалось. С этим мы также хотим бороться. с ВИЧ-активизмом и как моло- Также мы планируем организовывать акции дежь может менять мир к луч- тестирования на ВИЧ в университетах и коллед- шему: «Я учусь на первом курсе Радиополитех- жах. Я надеюсь, что понемногу все идеи будут никума имени Петра Великого. С самого дет- реализовываться. На прошлом собрании мы как ства я не был активным – считал, что лучше от- раз обсуждали идею снять ролик о нашей мис- сидеться в сторонке, меня интересовали только сии – думаем распространить его по интернету. игры и сериалы. Когда я поступил в техникум, Мне стало легче общаться с людьми, у меня все изменилось. Сначала я стал адаптером – сту- появилось много новых знакомых и хороших дентом, который помогает первокурсникам друзей, я научился хорошо проводить время и адаптироваться в новой для них среде. С адапте- наслаждаться жизнью. Родители поддерживают, рами проводят тренинги: нас учат делить людей а друзья говорят, что даже завидуют мне. Мне на разные типы личностей, искать подход, за- всегда есть чем заняться, и теперь я уверен, что воевывать доверие, организовывать в группы. в 40 лет я не буду переживать, что потратил свою После первого занятия я понял, что на самом молодость на сериалы». 13
Вы также можете почитать